Enfermedades raras: Ley 31738 aún espera reglamentación

Decenas de familias con pacientes que sufren enfermedades raras y huérfanas se agruparon hoy en las afueras del Ministerio de Economía para exigir la aprobación inmediata del reglamento de la Ley 31738, una legislación que promete garantizar acceso a tratamientos médicos y medicamentos esenciales para más de dos millones de personas.

Esta ley fue promulgada en 2023, pero hasta el momento no ha sido reglamentada, lo que ha generado una gran frustración entre los pacientes y sus familias, quienes llevan más de dos años esperando una solución.

Alicia García, quien sufre de hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que le exige el uso constante de un respirador artificial, fue una de las participantes en la protesta. Alicia relató que ha estado más de siete años dependiendo de medicamentos donados, pero la falta de tratamientos adecuados está poniendo en peligro su salud.

"Las enfermedades raras son progresivas y complejas. Mi enfermedad está avanzada y necesito acceso a otro tratamiento", comentó con preocupación.

La manifestación también contó con la presencia de Pilar Estremadoiro, madre de Alejandro, un joven diagnosticado con Acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento de los huesos.

Pilar, visiblemente agotada por los años de lucha, recordó cómo su hijo ha estado al borde de la muerte en varias ocasiones y cómo la falta de atención especializada ha complicado aún más su tratamiento. "Necesitamos un genetista, pero en el país hay muy pocos", indicó Pilar, resaltando la falta de profesionales para tratar este tipo de enfermedades raras.

El reclamo de los manifestantes se centró en la necesidad urgente de que el gobierno apruebe el reglamento de la Ley 31738, lo que permitiría reducir las barreras que dificultan el acceso a diagnósticos, tratamientos y medicamentos, que son esenciales para la vida de estos pacientes.

Mónica Ortiz, diagnosticada con osteogénesis imperfecta, una enfermedad degenerativa que debilita los huesos, también participó en la protesta. "Necesitamos tratamientos y dispositivos de calidad para evitar fracturas", expresó, destacando las dificultades a las que se enfrentan los pacientes debido a la falta de recursos.

Aníbal Díaz, decano del Colegio Químico Farmacéutico, subrayó la falta de respuesta por parte de las autoridades a pesar de las múltiples gestiones realizadas. "Hemos organizado foros, hemos hecho dos plantones, y este es el tercero, pero no se escucha nada", expresó Díaz, cuestionando la falta de voluntad política para implementar la ley.

Con el reglamento aún pendiente, los pacientes y sus familias siguen luchando por obtener la atención médica que necesitan y que la Ley 31738 prometió garantizar. La protesta no solo es un llamado de atención al gobierno, sino una demanda urgente para mejorar la calidad de vida de millones de personas en el país.